星期一, 1 12 月

艾滋病毒感染者,被攔在手術室外

2024年12月初,一則關於艾滋病毒感染者因感冒前往湖北省中醫院就診被拒的新聞迅速登上熱搜,引發了公眾的廣泛討論。有人認為,在如今的醫療體系中,艾滋病毒感染者仍然難以獲得平等的對待,這不僅暴露了社會對這一群體的偏見,也反映出公共衛生觀念的不足;也有聲音理解醫院的做法,認為患者不提前告知會給醫務人員及其他患者的健康帶來風險。如何平衡醫療公平與防控安全,成為輿論關注的焦點。

艾滋病毒感染者前往醫院就醫在法理層面無可厚非,但現實常常與法理錯位。

國務院2006年頒布的《艾滋病防治條例》第41條,明確規定「醫療機構不得因就診的病人是艾滋病毒感染者或者艾滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療」。然而現實中,很多已經住進醫院的患者在醫生得知其感染艾滋病毒後,會被以「不具備為該類患者手術的條件」等理由拒絕。

而另一方面,《艾滋病防治條例》第38條亦規定了艾滋病毒感染者和艾滋病病人應當在就醫時將感染或發病事實如實告知接診醫生,然而多數患者常常因為擔心被拒診而迴避這種告知義務。

這種惡性循環進一步加劇了患者與醫療機構之間的信任危機。2024年11月底,佛山復星禪誠醫院創面修復科主任胡海濤在「丁香園」社區平台上發布「你願意收治HIV陽性患者嗎」的調研問卷,共有2335名醫務工作者參與了這次調研,結果顯示,願意收治HIV陽性患者的醫務工作者只有12.5%,近50%的醫務工作者明確表示自己會推薦患者去傳染病專科醫院接受規範治療,37.8%的醫務工作者則表示不願意收治。

在信息日益透明的今天,大眾對艾滋病的認知已有顯著提升,社會對艾滋病毒感染者的態度正在發生變化。然而,屢屢發生的拒診事件卻在提醒我們,偏見依然盤踞在診室。

誰「卡住」了艾滋病毒感染者?

張飽飽又被拒診了。

2022年11月,膝蓋韌帶斷裂兩周後,艾滋病毒感染者張飽飽等到了北醫三院的住院名額,這是離他最近且在骨科領域比較權威的醫院,他希望能在這裡完成關節鏡手術。

因擔心被醫院拒絕住院,接受入院問詢時,他否認患有傳染病,但當天下午血檢結果出來後,他被住院醫師告知北醫三院沒有接待艾滋病毒感染者的能力,並建議他去定點醫院。

張飽飽很無奈。

這不是他第一次來北醫三院就診,2016年他就曾在門診時坦白感染艾滋病毒而被拒絕過。

6年過去,張飽飽覺得什麼都沒有改變。

之後,張飽飽去了地壇醫院、航天總醫院、協和醫院都沒能入院,最後是北醫三院的醫務科給了他一位接受過艾滋病相關知識培訓且做過關節鏡手術的醫生的聯繫方式,這被張飽飽視為最後一根稻草。幸運的是,電話過去,醫生態度積極。2022年12月的最後一周,張飽飽終於在艾滋病治療定點醫院北京地壇醫院住下。

在手術室里,張飽飽意外地發現,主刀醫生正是當初在北醫三院要為自己做手術的醫生。「他說這個手術我就給你做了,你不要跟別人講。」出院後,張飽飽發現,自己的手術小結、病歷上都沒有這個醫生的名字。

為什麼醫生要偷偷跑來地壇醫院給他做手術?為什麼這場本可以在北醫三院完成的治療,最終變成了一場隱秘的合作?這些問題的答案,或許就藏在艾滋病毒感染者就醫困難的複雜現實中。

在大多數醫院的管理規則里,「傳染病患者」常常意味著風險,無論是隔離病房的設置、特殊手術室的配備,還是醫護人員的選擇及保護措施,艾滋病毒感染者無疑被以最高規格對待,因此許多非定點醫院都無法完全滿足接診需求。

「很多醫院對於艾滋病毒感染者並沒有一套成熟的治療體系。」執醫生涯中已有過3次接診艾滋病毒感染者經歷的胡海濤告訴《第一財經》YiMagazine,在他看來,成熟的體系包含了硬體、軟體及技術三個方面,有時候並不是一線醫生技術層面的問題,而是醫療環境、設施以及管理機製成了阻礙。以他所在的創面修復科為例,就診的病人多是開放性創傷,在艾滋病毒面前屬於高風險易感染人群,然而目前科室慢性患者較多,床位使用率常年保持在120%,很難再有條件給艾滋病毒感染者單設一個空間,「這種情況可能幾年也遇不到一例,從投入產出比的角度考慮,院方也不太可能去投資擴大。」

此外,職業暴露的擔憂也讓許多醫生在面對艾滋病毒感染者時有所顧慮。儘管艾滋病毒的風險在規範的防護措施下微乎其微,可一旦發生職業暴露,隨之而來的處理複雜性卻不容忽視。從阻斷治療到心理支持,再到醫院層面的保障,每一個環節的缺失都可能加劇醫生的恐慌情緒。

阻斷治療是職業暴露後最關鍵的干預措施。然而,在前文提到的調研中,一些醫生提到,自己所在的醫院並未常備應急阻斷藥物。「國家確實為醫生免費提供阻斷葯,但需要先上報到公共衛生科,公共衛生科再去聯繫定點醫院取葯。」華東地區某區級疾控中心艾滋病防治科科長吳國強告訴《第一財經》YiMagazine,即便拿到了免費葯,也可能伴有較強的副作用,而副作用更小的自費葯每瓶價格高達1125元,讓許多醫生望而卻步。

心理支持機制的缺乏同樣是一個重要問題。職業暴露後,醫生不僅需要面對可能感染的焦慮,還要承受來自工作和社會關係的雙重壓力。然而,大多數醫院缺乏針對性的心理干預或疏導方案,很多醫生不得不獨自承受這種精神負擔。一些醫生反映,職業暴露後甚至不敢告訴家人,害怕引發更多的緊張情緒,這種隱秘的恐懼感讓他們在面對艾滋病毒感染者時愈發小心甚至抗拒。

不是所有醫生都了解艾滋病病毒

2019年,吳國強接到濟南市一家醫院急診外科負責人的電話,請她去做一場HIV相關知識的講座。這個外科團隊在給一位傷者做手術時,有位醫生發生了職業暴露,手術完成後才發現患者HIV檢測結果呈陽性。整個團隊都陷入了恐慌。

「當時科室負責人直接問哪裡能買到阻斷葯,他們想在科室里備一瓶。」那時進口阻斷葯尚未進入國家醫保目錄,價格高達 3680
元/瓶。這讓吳國強很受觸動,她意識到艾滋病毒的相關知識即便在醫療體系內也不夠普及。

職業暴露的恐慌折射出醫生對艾滋病毒傳播途徑的不充分理解。實際上,艾滋病的職業暴露風險並不高,有研究表明,通過針刺或其他醫療器械接觸感染艾滋病毒的幾率僅為0.3%到0.5%,黏膜表面暴露感染的概率為0.09%,無破損皮膚暴露者感染概率為零。直至今日,中國尚未發生一例醫生在手術後因暴露感染的情況。但在現實中,這些數據鮮少被普及,醫生對暴露後的恐懼大多源於信息缺失和經驗匱乏。

多位醫生、醫學生都向《第一財經》YiMagazine證實,艾滋病相關的內容在學校課程中常常被簡短帶過。一位北京三甲醫院的規培生提到,在規培過程中甚至沒有專門的課程或講座覆蓋艾滋病毒職業暴露的處理過程,這種系統化的應對機制的缺乏導致醫生在實際工作中,一旦遇到艾滋病毒感染者或艾滋病患者,很容易陷入心理恐慌甚至無所適從。

「這個環節從國家層面就沒有重視起來,給醫生的糧草彈藥準備不足。」吳國強道出了問題的根本。艾滋病毒相關知識教育的缺位不僅影響了醫生個人的職業安全,也直接削弱了醫療體系對患者的包容性。

「如果從知識結構上讓醫生對艾滋病毒的最新進展、治療現狀做知識更新,拒診的問題就會迎刃而解。」吳國強認為,加強對非感染科醫生的艾滋病知識科普是解決醫生拒診的最高效的解決方式。

因此,他將工作重心調整為教授感染者如何與醫生交流。吳國強覺得,大多數醫生都喜歡學習,讓醫生掌握新知識會讓其真正與患者站在平等的視角。「比如你拿著近兩次病毒載量的檢測,帶上最新的CT4報告給醫生,告訴他你連續六個月以上的病毒載量維持在檢測限之下,也就意味著你現在的傳染性很低,你的免疫功能和正常人差不多。」

吳國強建議患者,不貼標籤,不對醫生帶有對立的情緒,「有些艾滋病毒感染者不卑不亢,據理力爭,醫生對他是尊敬的。」她還向每一個尋求幫助的患者都提到,「找科室領域裡邊的青年學術帶頭人」,吳國強認為,他們更願意吸收新知。「當你年齡大了,你的世界觀、理念很難被糾正。而越年輕的醫生越願意接受挑戰,對他們來說這是一種成就感。」吳國強曾在自己發表的文章中寫到,「你的每一次就診,都在給HIV群體作貢獻,給醫生一個科普的機會」。

定點醫院是不是醫生的退路?

骨折的艾滋病毒感染者張強在一天之內被轉送了3家醫院。

2020年6月,張強在上班途中摔斷了腿骨,到石景山醫院後被骨科拒診,「醫院並沒有直接說不給治,就是說他們當時的情況無法提供治療。」之後,張強又通過HIV公益機構工作人員崔子瀟的幫助,聯繫到了積水潭醫院,積水潭醫院先給他做了緊急處理,但在得知他感染艾滋病毒後,開始勸他去定點醫院做手術。幾經協商,張強被送到了朝陽急診搶救中心,在做完一期手術後,醫生又建議他的二期手術到定點醫院去做。

被「程序性」地轉走,似乎已經成為某種慣例。但當艾滋病患者的死亡率降低,累計治療人數逐年上升後,很多人開始質疑定點醫療制度存續的合理性。

定點醫院制度的初衷是讓艾滋病毒感染者能夠獲得更加專業的治療,但在現實中,它成為許多綜合醫院「踢皮球」的理由。綜合醫院會以「資源不足」或「技術限制」為由,建議艾滋病毒感染者前往定點醫院。然而,定點醫院的資源和能力並不適合所有醫療場景,例如骨科手術、眼科治療等,並不涉及傳染病專科技術,而定點醫院的綜合醫療能力往往不如大型綜合醫院。

「除了國內幾家比較好的定點醫院,很多定點醫院不具備手術的能力。患者的手術需求是各種各樣的,嚴重的腦部手術、複雜的腫瘤手術和心臟手術,一般的三甲醫院都未必能做好,更何況是定點醫院。」吳國強告訴《第一財經》YiMagazine。

然而很多時候,定點醫院卻成了綜合醫院醫生的托底選項。

深耕於性與性別健康領域的公益組織社工王莉安認為,設置定點醫院反而限制了感染者在就醫過程中的可選性。「假如不得不上,很多人都會(給艾滋病毒感染者手術)。但當你有一個托底選擇,你就會偏向去選擇更沒有心理負擔的選項。」在王莉安看來,這不應該成為人之常情,「你如果上進,會學更多的技術,但你要是覺得『我這樣子就可以了』,每天上班處理的都是常規問題,這時候突然來個感染者,他第一反應不是『我終於可以面對一個艾滋病感染者』,而是『我該怎麼去對待他』。」內心的慌亂加上潛意識帶來的恐懼以及污名化所帶來的排斥,會更容易讓醫生選擇用各種理由拒絕手術。「定點醫院制度使得艾滋病毒感染者在綜合醫院就醫時更易被拒診。」王莉安補充道。

前北京同志中心運營主管代明曾提議組建一張全國艾滋病毒感染者友善醫生地圖,遭到了公共衛生專業朋友的反對。「一旦公布地圖,其他醫生更有推諉的理由,『我這裡治不了,你找他給你治』。」之後,代明也意識到,地圖方便的其實是有資源、有錢的感染者,因為這些友善的醫生會集中在大城市、防艾組織活躍的城市。它不會方便大多數感染者。」

然而站在醫生的角度,定點醫療制度在當下仍然利大於弊。

「(醫療體系)首先要考慮大公共衛生、患者、醫院。艾滋病的孕產婦為什麼在定點醫院生?因為在大醫院,防控措施、隨訪做不了那麼細。」艾滋病定點治療醫院佑安醫院感染科主任孫麗君說道。

艾滋病毒感染者,被攔在手術室外

北京佑安醫院艾滋病門診指示牌。

胡海濤也認同這樣的觀點,在他看來還是應該由專業的團隊和醫院去收治艾滋病患者,同時,如果是一些複雜性的疾病,定點醫院無法完成的,可以由綜合醫院的專家過去協助完成。

而另一方面,定點醫院本身也在轉型,據孫麗君介紹,「大專科、小綜合」是定點醫院近來年的發展趨勢,目的就是盡量讓HIV患者在定點醫院把需要做的治療都解決掉。只不過目標的達成需要一段漫長的過程,佑安醫院的很多科室都是慢慢搭建起來的,「醫院申請審批流程,再找大夫、買器械,一兩年完成都算很快了。真正落地沒那麼容易,定點醫院可調用的資金很少,創立一個科室要考慮成本。」

北京佑安醫院感染中心的門診走廊。

「醫鬧」抑或坦白?

離開北三醫院的時候,張飽飽哭了,「很崩潰,沒想到自己看個病會這麼麻煩」。

張飽飽今年32歲,985本科畢業後在北京一家外企工作,是典型的城市中產。他本以為在北京這樣的一線城市,醫生的認知以及社會的包容,都不會將他視作「異類」,直到被迫在幾家醫院輾轉時,他才發現,自己始終被孤立在體制和觀念的邊緣。

在等待醫院回復的時候,張飽飽通過微博認識了吳勇。吳勇也是一名艾滋病毒感染者,常年在西安為被拒診艾滋病毒感染者及患者維權。

吳勇告訴他,缺少消殺、防護條件是醫院最常見的拒診借口,他當時不應該辦理出院手續,而是繼續跟醫院耗著,「他說你要有經驗就不出院,他們不敢趕你走的,你要把這事鬧大了的話,他們興許過幾天就給你做了。」但張飽飽耗不起。最讓他無法接受的是,「都什麼時代了,還要靠這種一哭二鬧三上吊來獲得就診」。

不過,正是張飽飽難以接受的方法讓吳勇團隊18年來幫助國內超2000位遭拒診的患者找到願意接診的醫院。

收到求助信息後,吳勇團隊的志願者會先聯繫患者的首診醫生,通常是科室主任或小組長,了解拒絕手術的具體原因。在吳勇看來,爭取科室內關鍵人物的支持是解決問題的關鍵。

如果確認醫生是因恐艾而拒絕手術,這類情況會被認定為拒診。志願者通常會指導並協助患者,與醫生積極溝通,同時向醫護人員普及相關感染風險及防護措施。若多次勸說無果,吳勇會建議患者採取進一步行動:向醫務科或當地衛健委投訴醫生違反《艾滋病防治條例》,或保留錄音證據,通過網路曝光。

吳勇告訴張飽飽,自己跑過了西安市的各大醫院,「全都投訴過,一路告過來了,後來只要他一去,患者就能給安排手術。」張飽飽說道。

然而是否只有採取這種「極端」的方式才能獲得醫療的公平,這是一道擺在無數艾滋病毒感染者面前尖銳的選擇題,也讓他們在初診面對醫生時,更不敢直言自己的真實病情。

「患者首先需要正視自身的責任,這確實是一個不可忽視的問題。不能因為害怕被歧視或拒診,就隱瞞這種隱瞞可能會無意間傷害到他人。患者有追求平等醫療的權利;作為醫護工作者,同樣也有知情權和保護自身的權利。只有在信息對稱的前提下,醫患雙方的權益才能真正得到尊重和保障。」胡海濤就曾在執醫生涯中遇到一位隱瞞病情的患者,由於中間檢驗複核的時間過長,加上患者病情緊急,在沒有等到檢驗科反饋的情況下,手術就已經開始了。胡海濤至今記得當時在手術中得知患者是HIV陽性時的恐懼,「相當於把我們一線醫護人員全都暴露在風險之下。」胡海濤坦言,如果這樣的病人多了,未來醫生可能更不願意也不敢輕易給感染者看病了。

泉州HIV幫扶公益機構的負責人陸風發現,起碼在泉州,近幾年艾滋病毒感染者的就醫環境發生了一些變化,選擇在就診時主動告知醫生自身攜帶艾滋病毒的患者正在慢慢變多。陸風曾遇到在門診時就主動告知醫生自身情況的患者,後來也順利住院。陸風認為,相比願意給艾滋病毒感染者做手術的醫生,「病人的這種坦誠跟勇氣是更難得的」。

實驗人員正在檢測艾滋病血樣

代明建立了一個線上感染者社群,他總會在群里倡導感染者主動告知並影響醫生,「後來有幾個艾滋病毒感染者告訴我,他們主動和醫生說了後,醫生給他們治了」。代明覺得,他最重要的工作是教育社群,「要敢維權,要敢說不,要和醫生護士去溝通,對話本身也是在對疾病脫敏」。

實際上,選擇在何時告知醫生自己的感染狀態,既是一種策略,也是一場複雜的心理博弈。太早坦白,可能在挂號或門診環節就被推諉出去;而如果隱瞞至手術當日,不僅會讓醫生措手不及,還可能引發醫生職業暴露的風險,導致整個治療計劃中斷。

陸風的建議是「適時而不拖延」。在術前體檢或驗血階段告知醫生,既能讓醫療團隊有時間做好準備,也能避免因為過早透露而被標籤化。這樣的做法雖不完美,但在現有的醫療環境下,是「平衡風險和機會的選擇」。

然而,對於患者來說,這樣的選擇並不輕鬆。每一步都需要試探對方的態度,而每一次試探都會將這場「坦白的博弈」推向更大的不確定性。

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