蔡磊渐冻症病情进入终末期,“比植物人还要残酷”
今年1月1日,京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写道:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克。”与此同时,他也披露了自己最新的身体状况:身体功能评分已从满分48分降至个位数,疾病进入终末期。
蔡磊的助理向《中国新闻周刊》表示,目前有4位护工日常照料蔡磊。据公开报道,蔡磊的颈部无法转动,面部肌肉已严重萎缩,吞咽功能也已丧失,近一年来未曾尝过饭菜的滋味,全靠流食和营养液维系生命。即使是从座椅转移到床上这样简单的动作,也需4位护工同时配合完成。
不过,去年一年,他几乎每天都在十几平方米的卧室里,通过眼控仪处理工作。“一直在和生命赛跑,现在是真正的生死时速。”日前,蔡磊在接受《中国新闻周刊》采访时表示,必须更加分秒必争,集中精力彻底攻克渐冻症。
蔡磊 图/受访者提供
他介绍,现在的工作重心调整到依靠搭建的AI系统进行研究,“我们在浩如烟海的文献中,通过AI阅读挑选出约8000篇相关神经疾病可能被逆转的有关药物的文献,近期会阅读分析,然后推进科研和合作。继续All
in”。他期待,在身体允许和技术可实现的情况下,未来,通过脑机接口技术提升沟通乃至身体的行动能力。
单基因渐冻症治疗已有突破
“渐冻症无比残酷,四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已,当它侵蚀到颈部、喉部、头部,带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得……比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。”在新年公开信中,蔡磊这样描述。
但与此同时,他在接受采访时提到,多名渐冻症患者在接受治疗后病情出现积极变化。其中,一位29岁的女性患者小刘尤为引人关注。蔡磊介绍,小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症,在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后,两年内病情未再恶化,逐步恢复站立能力,能够独居,并从事兼职工作。
蔡磊对《中国新闻周刊》表示,该药物由其团队与一家创新药企联合开发,主要针对...
